Tystiolaeth ar gyfer y Bil Awtistiaeth
Egwyddorion cyffredinol
Yn gyffredinol, mae angen Bil Awtistiaeth i sicrhau hawliau unigolion gydag Awtistiaeth ers tro: mae gan Loegr a Gogledd Iwerddon ddeddfwriaeth o’r fath yn barod. Mae gennym angen am strategaeth Gymru-gyfan, gyson i sicrhau y gall unigolion ag Awtistiaeth gael diagnosis dibynadwy ac amserol os oes angen, a mynediad i gefnogaeth ac amrediad o wasanaethau priodol. Croesawir y Bil yn ei hanfod felly. Serch hynny, mae angen cyfarch ystod o faterion er mwyn cyrraedd y nod cyffredinol hwn, ac mae rhwystrau i’w goresgyn hefyd.
1. Cefndir
Yn gyfredol, diffinir Awtistiaeth neu Anhwylder Sbectrwm Awtistiaeth (ASD) fel a ganlyn:
“Persistent deficits in social communication and social interaction across multiple contexts...and restricted, repetitive patterns of behaviour, interests, or activities”.
(DSM-5, 2013)
Dengys ffigyrau’r Gymdeithas Awtistaidd Genedlaethol (National Autistic Society: NAS, 2018) fod mwy nag 1 mewn 100 o unigolion yn debygol o fod ar y sbectrwm Awtistaidd ym Mhrydain (e.e. Baird et al.,2006; Brugha et al., 2009). Felly mae cyfran sylweddol o’r boblogaeth yn debygol o fod ar y sbectrwm.
Gwyddom y gall ASD achosi anawsterau ymddygiad parhaus ymysg plant (e.e. Totsika & Hastings, 2009). Darganfuwyd fod rhieni plant ag ASD yn fwy tebygol na rhieni plant ag anableddau datblygiadol eraill o adrodd lefelau uwch o straen. Gwyddom fod unigolion ag ASD â thebygolrwydd uwch o ymddygiadau heriol gydol oes (e.e. Matson, Sipes, Fodstad & Fitzgerald, 2011; McClintock, Hall & Oliver, 2003); straen mewn rhieni (e.e. Hastings & Brown, 2002; Estes et al, 2009). Yn ogystal, mae ASD wedi ei gysylltu gyda phroblemau iechyd meddwl, yn enwedig mewn unigolion sydd ag ASD uwch weithredol (e.e. Mazzone, Ruta & Reale, 2012). Mae tystiolaeth hefyd fod cleifion preswyl mewn lleoliadau seiciatrig yn fwy tebygol o fod â diagnosis o ASD (e.e. Tromans, Chester, Kiani, Alexander & Brugha, 2018). Felly, mae unrhyw ymgais gan lywodraeth i gyfarch anghenion unigolion ag ASD a’u teuluoedd i’w groesawi.
2. Diagnosis
Cydnabyddir fod diagnosis amserol yn bwysig i sicrhau fod unigolion ag ASD yn gallu gwneud synnwyr o’u hanawsterau, cael mynediad i wasanaethau priodol, a dysgu defnyddio technegau i ymdopi gydag anawsterau sy’n codi yn eu bywydau bob dydd. Mae’r un ffactorau yn bwysig i deuluoedd. Mae Llywodraeth Cymru wedi rhyddhau cyllid i gynyddu capasiti gwasanaethau i asesu unigolion ac hefyd wedi gosod terfynnau amseoedd aros. Serch hynny, ymddengys nad yw’r buddsoddiad wedi gostwng rhestrau aros o reidrwydd yn y modd a obeithiwyd; mae argaeledd asesu wedi cynyddu disgwyliadau, ac yn aml, gwelir diagnosis o ASD fel y tocyn aur sy’n ddrws i wasanaethau, a sy’n eglurhad am unrhyw ymddygiadau anarferol. Mae pwysau felly ar wasnaethau i roi diagnosis, ac i’w roi yn gyflym, gan achosi perygl o dorri ar ddilysrwydd yr asesiad er mwyn ei gwblhau’n gyflym. Mae teuluoedd weithiau’n gwrthod canlyniad sy’n atal diagnosis, a mae canfyddiad aml mai diagnosis ASD ydi’r unig diagnosis, a’r unig eglurhad o ymddygiad neu ddiffyg sgiliau, ar draul diagnosis o anableddau dysgu yn enwedig. Mae rhieni yn chwilio am atebion i egluro anawsterau eu plentyn, ac felly’n galw am ail farn os nad ydynt yn hapus gyda chanlyniad yr asesiad (hy dim diagnosis ASD). Mae treulio amser yn cynnal ail asesiad yn cynyddu’r rhestr aros, neu’n gallu bod yn gostus os mai’r GIG sy’n talu am farn breifat, ac yn achosi colli hyder yn y farn wreiddiol a roddwyd, ac yn tynnu oddi ar yr hyder yn y tîm, a sgiliau ymarferwyr.
Gwyddom fod ASD yn sbectrwm cymhleth a’r niferoedd ar gynydd heb i ni ddeall yn iawn pam fod hyn yn digwydd. Yn amlwg mae angen gwasnaethau diagnosis, ac angen am well dealltwriaeth o anghenion unigolion ar y sbectrwm. Serch hynny, ni ddylai hyn fod ar draul gwasnaethau ymyrraeth a chefnogaeth. Mae angen am wasanaethau cost-effeithiol sy’n gallu asesu am ASD a chyflyrau niwroddatblygiadol eraill, anableddau dysgu ac ati, ac hefyd mae llawn cymaint o angen am wasanaethau sy’n cefnogi unigolion a theuuoedd, ac yn darparu ymyrraethau cost-effeithiol i wella ansawdd bywyd unigolion ar y sbectrwm a’u teuluoedd. Mae gwella gwasanaethau diagnosis wedi cynyddu’r galw am ddiagnosis, sy’n codi cwestiwn am werth diagnosis, a sut mae rheoli’r galw. A ddylen ni fod yn rhoi pwyslais ar adeiladu gwytnwch yn gyffredinol yn hytrach na cheisio rhoi label ar unigolion?
3. Cefnogaeth
Mae’r angen am gefnogaeth gymdeithasol yn flaenoriaeth. Mae nifer o’n teuluedd yn methu ymdopi heb gefnogaeth ychwanegol. Dengys ymchwil fod posibilrwydd fod perthynas rhwng magu plentyn ag ASD â thor-priodas, neu deulu yn torri lawr yn llwyr hyd yn oed, oherwydd y straen sy’n gallu bod yn rhan o fywyd teulu lle mae plentyn ag anawsterau datblygiadol o’r fath. Ymddygiadau heriol yw’r broblem fawr, ac mae tebygolrwydd uwch o ymddygiadau heriol gydag ASD (Totiska & Hastings, 2009).
Mae gwaith y Blynyddoedd Rhyfeddol (e.e. Webster-Stratton, 2013) yn llwyddiannus iawn yn dysgu rhieni i ddefnyddio strategaethau ymddygiadol gyda’i plant, i reoli ymddygiad annerbyniol ac i adeiladu ar sgiliau chwarae a chyn-ysgol. Mae’n gwrs 12 wythnos gyda grŵp o rieni, ac yn aml, cyfeirir rhieni plant ag anhwylderau ymddygiad i’r grŵp. Mae tystiolaeth helaeth o effeithlonrwydd yr ymyrraeth.
Mae’r rhaglen Blynyddoedd Rhyfeddol wedi ehangu i ddarparu rhaglenni a ellir eu gweithredu o fewn ysgol (e.e. Rhaglen Dinosôr, Webster-Stratton, 1991) ymysg eraill, ac erbyn hyn, mae gan y gyfres raglen ar gyfer rhieni plant ag Awtistiaeth ac Oediad Iaith. Mae hwn yn canolbwyntio ar adeiladu ar ymddygiadau dymunol, ac yn cynnwys rhai sesiynnau hefyd ar reoli ymddygiad heriol. Mae’n creu a chynnal naws cadarnhaol i’r rhaglen, sy’n cael ei adlewyrchu wedyn ym mherthynas y rhiant a’r plentyn.
Gwerthuswyd y rhaglen Blynyddoedd Rhyfeddol ar gyfer Plant ag Awtistiaeth ac Oediad Iaith yng Ngogledd Cymru (Hutchings et al., 2016) ac mae’r gwerthuso yn mynd yn ei flaen o hyd. Argymhellir fod rhaglenni rhieni Blynyddoedd Rhyfeddol ar gyfer ASD yn cario mlaen i gael eu gwerthuso, i fireinio eu perthnasedd a’u effeithlonrwydd gyda theuluoedd o’r fath. Dylid sicrhau fod y rhaglen ar gael yn arferol fel un agwedd o ymyrraethau ar gyfer rhieni, ochr yn ochr ag ymyrraethau eraill fel PACT (Parent-mediated social communication therapy for young children with autism, Pickles et al. 2016), Early Bird (NAS) ac ati.
4. Ymyrraethau eraill
Mae Ymyrraeth Ymddygiadol Dwys Gynnar (Early Intensive Behavioural Intervention: EIBI) yn raglen o ymyrraeth sydd wedi cynhyrchu canlyniadau addawol; gan leihau ymddygiadau heriol a chynyddu ymddygiadau cymdetihasol, sgiliau cyn-ysgol a chwarae mewn plant ifanc ag Awtistiaeth. Cwblhawyd yr astudiaethau cynnar gan Lovaas (1987) ond ers y dyddiau cynnar hynny mae triniaethau seicolegol wedi datblygu a symud ymlaen, gan gael eu mireinio a chan ganiatau addysgu mwy naturiol. Mae tystiolaeth lleol a rhyngwladol sy’n awgrymu fod triniaethau dadansoddi ymddygiad yn cael effaith gadarnhaol ar ddatblygiad ac ymddygiad unigolion gydag Awtistiaeth (e.e. Kovshoff et al., 2011; Eldevik et al., 2009).
Yn yr UDA, cynigir ymyrraethau ar draws y taleithiau fel rheol i blant ag Awtistiaeth ond nid yw mor hawdd cael mynediad i EIBI mewn sawl gwlad yn Ewrop yn yr un modd (Keenan et al., 2014). Yn y DG, mae tyfiant EIBI wedi bod yn y sector breifat gan fwyaf, gyda chynnydd mewn darpariaeth ar gyfer plant sydd a rhieni addysgiedig, cyfoethog, sy’n gallu bod yn eiriol dros eu plant, a rheini yn Ne Ddwyrain Lloegr. Mae gwasanaethau tebyg yng Nghymru yn tueddi bod yn gysylltiedig â phrisfysgolion (e.e. darpariaeth clinig ym Mhrifysgol De Cymru) neu mewn ysgolion. Mae darpariaeth ysgol yn tueddi bod yn llai dwys, ond eto mae’r canlyniadau yn addawol (e.e. Grindle et al., 2012; Foran et al., 2015; Jones & Hoerger, 2011). Mae cyfoeth o dystiolaeth i ddangos effeithlonrwydd rhaglenni EIBI (e.e. Eldevik et al., 2009) ac mae’r canlyniadau tymor hir yn arbennig o addawol pan fod rhieni yn cael eu cynnwys yn y rhaglen (e.e. Kovshoff, 2011). Mae modd cyfiawnhau costau darparu rhaglen EIBI i blant bach ag Awtistiaeth (e.e. Chasson et al., 2007).
Argymhellir fod iechyd, gwasanaethau gofal Cymdeithasol ac addysg yn cydweithio i gefnogi defnyddio ymyrraethau cynnar i helpu rheini i ddysgu sgiliau chwarae iddynt, sgiliau cymdeithasol a chyn-ysgol, a chan reoli ymddygaid heriol eu plant, fel rhan o becyn cynhwysfawr. Mae tystiolaeth ryngwladol i awgrymu fod ymyraethau cynnar yn allweddol ac yn effeithiol dros ben pan gânt eu defnyddio gan unigolion sydd wedi eu hyfforddi ac sy’n cael eu goruchwylio’n dda, a sy’n cynnig ymyrraethau sy’n gywir a ffyddlon i raglen (treatment fidelity).
Yn ogystal, mae arbenigwyr ymddygiad yn aelodau creiddiol o dimoedd Niwroddatblygiadol. Serch hynny, nid oes angen am gymhwysterau penodol, er fod triniaethau Cefnogaeth Ymddygiadol Gadarnhaol (Positive Behaviour Support: PBS) a Chefnogaeth Weithredol (Active Support: AS) (e.e. Jones et al, 1999) yn driniaethau sydd wedi gwreddio yn niwylliant gwaith gydag oedolion gydag anableddau dysgu.
Argymhellir fod arbenigwyr ymddygiad yn cyrchu cymhwyster penodol, er enghraifft mewn Dadanosddi Ymddygiad Cymhwysol (ABA), fel bod modd mesur ansawdd gwasanaethau. Nid yw Dadansoddi Ymddygiad yn cael eu gydnabod fel proffesiwn ar wahan yn y DG ar hyn o bryd, er fod yr UK-SBA (UK-Society for Behaviour Analysis) yn gweithio arno. Mae cymhwyster rhyngwladol ar gael, sef y BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) sy’n dynodi dadansoddwyr ymddygiad ardystiedig. Rhaid cael strwythur mewn lle i sicrhau rheoleiddio effeithiol sy’n bwysig i warchod y cyhoedd. Argymhellir y gallai Cyngor y Proffesiynnau Iechyd a Gofal (HCPC: Health Care Professions Council) gymryd cyfrifoldeb am reoleiddio ymarferwyr ymddygiadol fel proffesiwn. Byddai’n rhaid cydweithio gyda chenhedloedd eraill y DG. Mae’r UK-SBA yn barod yn gweithio ar hyn hefyd.
5. Addysg
Croesawir unrhyw ymgais i gydweithio i greu gwasanaethau didor. Yn llawer rhy aml, mae enghreiffitiau, tystiolaeth ac anecdotau am deuluoedd yn cael eu gwrthod oherwydd nad ydynt yn cyrraedd meini prawf rhyw wasanaeth, neu oherwydd diffyg cydgordio, ac mae pobl yn darganfod nad oes neb yn fodlon cymryd cyfrifoldeb am gynnig dim iddynt. Mae’r Bil yn datgan y byddai’r Bil Awtistiaeth yn “ychwanegu” at waith y Ddeddf ADY. Mae hyn i’w groesawi.
6. Gwasanaethau cyfrwng Cymraeg
Mae’r Bil Awtistiaeth yn
cyfeirio tuag at y ddarpariaeth cyfrwng Cymraeg (5.8, Memorandwm
Esboniadol). Yn benodol, mae’r Bil yn cyfeirio at ‘Y
Cynnig Rhagweithiol’, a’r angen i wasanaethau cyhoeddus
adnabod ac ymateb i angen iaith fel elfen greiddiol o ofal, heb
i’r defnyddiwr gwasanaeth ei hun orfod gofyn am wasanaethau
Cymraeg. Mae Comisiynydd y Gymraeg wedi dyfynnu enghreifftiau o
rwystrau i wasanaethau cyfrwng Cymraeg priodol, e.e. cynllunio
gweithlu gwael a’r difyg adnoddau asesu ieithyddol-briodol,
fel y gwnaeth eraill a ymatebodd i’r ymgynghoriad.
Y sefyllfa yng Nghonwy a Sir Ddinbych: ardal Ganol Bwrdd Iechyd Prifysgol Betsi Cadwaladr yn fy mhrofiad i fel ymarferydd.
Mae’r Bwrdd Iechyd wedi cyflogi tiwtor Cymraeg. Mae’n debygol y bydd y galw am wasanaeth y tiwtor yn fwy na’r capasiti fydd ganddi, ac felly gallai dadansoddiad o elfennau gwasanaeth helpu i dargedu agweddau allweddol ar gyfer ymyrraeth (gwersi Cymraeg yn yr achos hwn).
Mae ASD yn anhwylder cyfathrebu Cymdeithasol. Byddai’n rhesymol felly awgrymu fod angen i staff sy’n asesu feddi ar alluoedd yn yr iaith / ieithoedd sy’n cael eu defnyddio gan y plentyn a’i deulu, fel mater o flaenoriaeth. Yng Nghymru, mae’n ofynnol i ni ddarparu gwasnaethau Cymraeg a Saesneg yn ôl y galw, gan ddarparu’r Cynnig Rhagweithiol, heb i’r claf orfod wneud cais drosto ef /hi ei hun (Llywodraeth Cymru, 2012). Mewn achos o unrhyw iaith /ieithoedd eraill, mae’r GIG yn darparu cyfieithwyr.
Mae hyd yn oed awgrymiad gan fod ymddygiadau cyfathrebu cymdeithasol yn digwydd mewn cyd destun diwylliannol, y gallai ASD uwch weithredol fod yn gysylltiedig â chymwyseddau diwylliannol, ac felly er mwyn rhoi diagnosis dibynadwy mi fyddai angen am ddealltwriaeth o gyd destun ieithyddol a diwylliannol yr unigolyn (Gillberg & Gillberg, 1996).
Ar hyn o bryd yn y BI Betsi (Canol) mae tri llwybr at asesu ar gyfer ASD. Mae’r tîm Niwroddatblygiadol yn ymgymeryd ag asesiadau ar gyfer plant a phobl ifanc 5-18 oed sydd heb anableddau dysgu ar draws y ddwy sir. Mae Panel Cyfathrebu Cymdeithasol Conwy yn ymgymeryd ag asesiadau ASD pob plentyn 0-5 oed, ac asesiadau plant 5-18 oed ag anableddau dysgu. Mae Panel Cyfathrebu Cymdetihasol Sir Ddinbych yn ymgymeryd ag asesiadau ASD pob plentyn 0-5 oed, ac asesiadau plant 5-18 oed ag anableddau dysgu. Mae cynlluniau i greu SPOA (single point of access) cyffredinol ar gyfer pob plentyn 0-18 oed, a gwneud i ffwrdd â’r rhaniadau ond dydi hyn ddim wedi digwydd hyd yma.
Nifer fach o staff sy’n siarad Cymraeg yn rhugl sy’n gweithio yn y tri gwasanaeth. Mae’n ganfyddiad cyffredin hefyd fod recriwtio siaradwyr Cymraeg bron yn amhosib.
Cynhaliwyd awdit o sgiliau Cymraeg aelodau o’r timoedd, gan goladu’r sgiliau Cymraeg gyda sgiliau asesu ASD. Gofynwyd i’r staff am eu sgiliau Cymraeg, fel a ganlyn:
· Rydw i’r siarad Cymraeg,
· Rwyf yn deall ond dydw i ddim yn siarad Cymraeg,
· Gallaf siarad ychydig bach o Gymraeg, er enghraifft, gyda phlentyn bach,
· Gallaf ddeall Cymraeg yn ddigon da i ysgrifennu geiriau pan dwi’n clywed nhw,
· Dim sgiliau Cymraeg.
Dangoswyd fod gan rai aelodau o’r tîm sgiliau Cymraeg, yn briodol efallai ar gyfer asesu plant bach yn enwedig plant bach nad oedd yn siarad llawer. Dangoswyd hefyd fod gan rai aelodau o’r tîm ddigon o ddealltwriaeth o’r Gymraeg i’w galluogi i ymgymeryd ag arsylwi ysgol.
Roedd cwblhau’r awdit yn galluogi’r gwasanaeth i baru cymhwysedd Cymraeg staff gydag anghenion gwasanaeth, ac hefyd yn ffordd o adnabod targedau ar gyfer uwchsgilio’r gweithlu. Gallai’r lefel yma o ddadansoddiad gael ei gyffredinoli i helpu pob agwedd o ddarpariaeth gwasanaeth a gallai helpu gyda chynllunio gweithu.
Mae asesu ar gyfer ASD fel arfer yn cynnwys asesu uniongyrchol o sgiliau cyfathrebu a rhyngweithio gan ddenfyddio asesiad wedi ei ddilysu fel yr ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, Lord & Rutter, 1989). Mae’r asesiad hwn yn darparu cyd destun wedi ei led-strwythuro i werthuso sgiliau cyfathrebu Cymdeithasol ac iaith unigolyn, ac yn rhoi cyfle hefyd i ennyn ymddygiadau ailadroddus, gan ddilyn meini prawf y DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Disorders, e.e. DSM-5. 2013) ar gyfer ASD. Rwyf wedi rheoli prosiect i gyfieithu’r ADOS i’r Gymraeg. Mae angen dilysu’r gwaith ac angen am ragor o gyllid er mwyn cwblhau’r gwaith.
Rydym hefyd yn y broses o drefnu gwersi Cymraeg gyda thiwtor Cymraeg Betsi, yn benodol ar gyfer cyfarch anghenion ymarferwyr sydd yn siarad neu’n deall peth Cymraeg ac felly â’r gallu i uwchsgilio i ddarparu asesiadau ADOS, yn enwedig gyda phlant bach heb lawer o sgiliau iaith.
O ran agweddau eraill o asesu, nid yw ymarferydd yn arfer dilyn protocol wedi ei strwythuro ar gyfer arsylwi yn yr ysgol, ac felly nid oes asesiadau wedi eu dilysu ar gael ar hyn o bryd, er fod canllawiau lleol.
Yr ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised, Rutter et al., 1994) ydi’r safon aur o ran y cyfweliad hanes datblygiad. Serch hynny, nid yw’r ADI-R yn ofynnol gan NICE (National Institute of Clinical Excellence). Yn hytrach, mae NICE wedi cyhoeddi canllawiau ar gyfer cynnwys cyfweliad o’r fath. Felly mae ymarferwyr yn arferol yn ymgymeryd â’r cyfweliad hwn gan ddefnyddio canllawiau NICE neu gyfweliadau sy’n cael eu defnyddio yn lleol, yn ogystal a’r ADI-R. Gellir darparu rhestr os oes angen.
Yn y modd yma, gall y cyfweliad gael ei gynnal gan unrhyw ymarferydd sy’n rhugl yn y Gymraeg sydd â’r sgiliau asesu perthnasol ond hyd y gwn i, does dim cyfweliad hanes datblygiad strwythuredig wedi ei ddilysu ar gael yn Gymraeg ar hyn o bryd.
Mae’r sefyllfa ar gyfer asesu gwybyddol yn arswydus: does dim asesiadau cyfrwng Cymraeg wedi eu dilysu ar gael o gwbl (e.e. Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS), Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC), ac ati). Golyga hyn nad oes modd dilys a dibynadwy o asesu sgiliau gwybyddol siaradwyr Cymrage yng Nghymru. Byddai rhaid i unrhyw waith i ddilysu’r math yma o asesiadau fod yn barhaus, gan ystyried natur ddwyieithog sgiliau iaith unigolion, yn ogystal â natur hir-dymor y gwaith a’r costau ynghlwm. Argymhellir fod angen sefydlu Canolfan Ragoriaeth ar gyfer Dilysu Asesiadau a Therapi, ac y byddai Prifysgol Bangor yn ddewis amlwg, oherwydd hanes a thraddodiad y Brifysgol yn arloesi mewn ymchwil ac addysgu, a datblygiadau cyfrwng Cymraeg a dwyieithog yn barod (e.e. Y Ganolfan Ddwyieithrwydd, Canolfan Bedwyr a’r Uned Technoleg Iaith). Gallai’r costau i’r sector gyhoeddus gael eu lleihau drwy ymgeisio am grantiau. Byddai modd i Ganolfan o’r fath gydweithio efo ymchwilwyr o ddiwylliannau eraill, gyda siaradwyr ieithoedd lleiafrifol eraill, a gallai’r Ganolfan arloesi yn fyd-eang mewn ymchwil yn y maes.
7. Codi Ymwybyddiaeth
Mae codi ymwybyddiaeth o anghenion unigolion gydag ASD yn ddefnyddiol. Mae adnoddau penigamp ar wefan ASDinfoCymru Llywodraeth Cymru.
8. Yr effeithiau ar gydraddoldeb a hawliau dynol: Unigolion gydag Anableddau Dysgu
Yn groes i’r hyn sy’n cael ei ddatgan o dan Adran 10.2: Yr effeithiau ar gydraddoldeb a hawliau dynol, nid yw adnabod ASD a darparu gwasanaethau yn benodol ar gyfer unigolion ag ASD o reidrwydd yn cynnig cyfraniad cadarnhaol sylweddol mewn perthynas a phobl ag anabledd (tud.153) gan fod posib fod y ddeddfwriaeth yn creu hierarchaeth anabledd. Gallai’r ddeddfwriaeth greu sefyllfa lle‘r anwybyddir unigolion ag anableddau heblaw ASD. Mae anghenion unigolion ag anableddau dysgu yn draddodiadol ac yn hanesyddol wedi eu hesgeuluso, ac felly, mae angen monitro gofalus o bryderon am anweladwyedd pobl ag anableddau dysgu, a dylid darparu i sicrhau nad yw’r grŵp bregus hwn yn cael ei adael ar ôl.
Nid yw anghenion pobl ag anableddau dysgu cyffredinol yn dod o dan y Bil hwn, ond rhaid cyfarch mater yr hierarchaeth anabledd – nid dim ond anawsterau niwroddatblygiadol ond unrhyw rai eraill ag anabledd.
9. Casglu Data
Yn amlwg mae angen monitro effaith unrhyw newid mewn deddfwriaeth er mwyn gwerthuso effaith ar unigolion bregus, gwasanaethau, y gofyn, a chostau. Dylid sicrhau fod cysondeb wrth gasglu data ynglŷn â niferoedd, a bod y dulliau yn fanwl gywir ar draws ardaloedd gwahanol Cymru, ac ar draws gwasanaethau. Rhaid cynnal hyfforddiant staff a monitro parhaus er mwyn osgoi drifftio trefniadol, ac i gysoni unrhyw wahaniaethau ac anghysonderau rhwng graddfeydd diagnostig.
10. Ymgynghori â Defnyddwyr Gwasanaeth
Mae hyn yn greiddiol. Mae’n allweddol fod defnyddwyr gwasnanaeth yn ystyried eu hunain yn ran annatod o’r broses, a bod y boblogaeth hon yn teimlo fod y rhai sy’n gyfrifol am ddatblygu a chynnig gwasanaethau yn gwrando ar yr hyn sydd ganddynt i’w ddwedu. Dylai ymbweru fod yn allweddol i’r broses.
Manylion yr awdur
Cynigir fy nhystiolaeth fel ymarferydd dwyieithog profiadol / academydd ym maes Awtistiaeth. Mae hyn yn cynnwys fy arbenigedd mewn Dadanosddi Ymddygiad Cymhwysol / Cefnogaeth Ymddygiadol Gadarnhaol, ac yn cyfeirio hefyd at fy ngwaith clinigol, ymchwil a gwaith ymgynghorol ar anghenion iaith Gymraeg defnyddwyr gwasnaeth.
Rwyf yn gweithio fel Seicolegydd Clinigol Ymgynghorol i Fwrdd Iechyd Prifysgol Betsi Cadwaladr, gan weithio mewn i wasanaethau plant ag anableddau dysgu, ac chan arwain tîm bach o seicolegwyr ar draws y ddwy sir (Conwy a Sir Ddinbych, sef ardal Ganol BI Betsi). Rwy’n gwetithio’n glinigol gan fwyaf gyda siaradwyr Cymraeg gan mai fi yw’r unig seicolegydd rhugl ei Chymraeg yn y gwasanaeth yn y Canol. Rwyf wedi gweithio i’r GIG ers dros 30 mlynedd, mewn gwasanaethau plant ac oedolion gydag anabledd dysgu, ac awtistiaeth gan fwyaf. Rwyf wedi cyfrannu i grwpiau stratgeol Llywodraeth Cymru i wella gwasanaethau ar gyfer siaradwyr Cymraeg sy’n defnyddio’r GIG.
Rwyf yn ddiweddar wedi rhoi’r gorau i’m swydd fel darlithydd ar gwrs Meistr Dadanosddi Ymddygiad Cymhwysol Prifysgol Bangor oherwydd pwysau gwaith, ond yn dal â chysylltiadau fel tiwtor lleoliad i rai o’r myfyrwyr. Mae’r cwrs yn darparu’r gwaith academaidd angenrheidiol i’r rhai sy’n dymuno ennill cymhwyster fel Dadansoddwr Ymddygiad (BCBA). Rwyf wedi cyfrannu i ddatblygu addysgu cyfrwng Cymraeg, geirfa a gwasanaethau Cymraeg o fewn y maes.
Rwyf wedi sôn am enghreifftiau o bethau o fewn y gwasanaeth rwyf yn gweithio ynddo yn hytrach na sôn am bethau sy’n berthnasol i Ogledd Cymru / ar draws BI Betsi: ni fyddai hynny’n briodol gan nad fi sy’n arwain ar Awtistiaeth ar ran BI Betsi.
Dr Elin Walker Jones, D.Clin.Psy, BCBA-D
Seicolegydd Clinigol Ymgynghorol, Bwrdd Iechyd Prifysgol Betsi Cadwaladr
Darlithydd mewn Dadansoddi Ymddygiad Cymhwysol, Prifysgol Bnagor (2011-2018).
Cyfeiriadau / References
· ASDinfoWales. https://www.asdinfowales.co.uk/home
· Autism: recognition, referral, diagnosis and management of adults oam enghreifftiau o bethau o fewn y gwasanaeth rwyf yn gweithio ynddo yn hytrach na sôn am bethau sy’n berthnasol i Ogledd Cymru / ar draws BI Betsi: ni fyddai hynny’n briodol gan nad fi sy’n arwain ar Awtistiaeth ar ran BI Betsi.
Dr Elin Walker Jones, D.Clin.Psy, BCBA-D
Seicolegydd Clinigol Ymgynghorol, Bwrdd Iechyd Prifysgol Betsi Cadwaladr
Darlithydd mewn Dadansoddi Ymddygiad Cymhwysol, Prifysgol Bnagor (2011-2018).
Cyfeiriadau / References
· ASDinfoWales. https://www.asdinfowales.co.uk/home
· Autism: recognition, referral, diagnosis and management of adults on the autism spectrum (2012). London: National Institute for Health and Clinical Excellence. The management and support of children and young people on the autism spectrum. (2013). London: National Institute for Health and Clinical Excellence
· Baird, G. et al. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). The Lancet, 368, 9531, 210-215.
· Brugha, T. et al (2009). Autism spectrum disorders in adults living in households throughout England: report from the Adult Psychiatric Morbidity Survey, 2007. Leeds: NHS Information Centre for Health and Social Care. http://www.hscic.gov.uk/catalogue/PUB01131
· Estes, A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Zhou, X-H. & Abbott, R. (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism, 13, 4, 375-387. https://doi.org/10.1177/1362361309105658
· Foran, D., Hoerger, M., Philpott, H., Walker Jones, E., Hughes, J.C., Morgan, J. (2015). Using applied behaviour analysis as standard practice in a UK special needs school. British Journal of Special Education, 42, 1, 34-52. https://doi.org/10.1111/1467-8578.12088
· Gillberg, I.C. & Gillberg, C. (1996). Autism in immigrants: a population-based study from Swedish rural and urban areas. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.1996.tb00599.x
· Hastings, R.P. (2002) Parental stress and behavior problems of children with developmental disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 27, 149-160. DOI: 10.1080/1366825021000008657
· Hastings, R.P. & Brown, T. (2002). Behavior Problems of Children With Autism, Parental Self-Efficacy, and Mental Health. American journal of mental retardation: AJMR 107, 3, 222-32. DOI: 10.1352/0895-8017
· Hastings, R.P., Kovshoff, H., Ward, N.J., degli Espinosa, F., Brown, T. & Remington, B. (2005). Systems Analysis of Stress and Positive Perceptions in Mothers and Fathers of Pre-School Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 5. DOI: 10.1007/s10803-005-0007-8
· Hutchings, J., Pearson-Blunt, R., Pasteur, M-A., Healy, H. & Williams, M.E. (2016). A pilot trial of the Incredible Years® Autism Spectrum and Language Delays Programme. Good Autism Practice, 17, 1, 15-22.
· Jones, E., Perry, J., Lowe, K., Felce, D., Toogood, S., Dunstan, F., Allen, D. Pagler, J. (1999). Opportunity and the promotion of activity among adults with severe intellectual disability living in community residences: the impact of training staff in active support. Journal of Intellectual Disability Research, 43, 3, 164-178
· Lord C, Rutter, M., Goode, S., et al. (1989). "Autism diagnostic observation schedule: a standardized observation of communicative and social behavior". Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 2, 185–212. DOI:10.1007/BF02211841
· Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism diagnostic interview-revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 5, 659-685.
· Matson, J.L. & Nebel-Schwalm, M. ( 2007). Assessing challenging behaviors in children with autism spectrum disorders: a review. Res Dev Disabil. 28, 6, 567-79. Epub 2006 Sep 14.
· Matson, J.L., Sipes, M., Fodstad, J.C., Fitzgerald, M.E. (2011). Issues in the management of challenging behaviours of adults with autism spectrum disorder. CNS Drugs, 25, 7, 597-606. DOI: 10.2165/11591700-000000000-00000.
· Matson J. L., Rivet T. T. (2008) Characteristics of challenging behaviours in adults with autistic disorder, PDD-NOS, and intellectual disability. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 33, 4, 3, 4, 323-9. DOI: 10.1080/13668250802492600.
· Mazzone, L., Ruta, L. & Reale, L. (2012). Psychiatric comorbidities in asperger syndrome and high functioning autism: diagnostic challenges. Ann Gen Psychiatry. 2012; 11, 16. DOI: 10.1186/1744-859X-11-16
· McClintock K., Hall S., Oliver C. (2003) Risk markers associated with challenging behaviours in people with intellectual disabilities: a meta-analytic study. Journal of Intellectual Disability Research. 47, 6, 405-16
· National Autistic Society. (data retrieved: 14/09/2018). ttps://www.autism.org.uk/about/what-is/myths-facts-stats.aspx.
· National Autistic Society. (data retrieved: 14/09/2018). https://www.autism.org.uk/services/community/family-support/earlybird.aspx
· Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., et al. (2016). Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial. The Lancet, 388, 10059, 2501-2509. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31229-6
· Research Autism. 2016. https://www.researchautism.net/publicfiles/pdf/essential-guide-autism-challenging-behaviours.pdf. March 2016. http:// tinyurl.com/gu87z7n. Retrieved: 14/09/2018
· Totsika V., Hastings R. P. (2009) Persistent challenging behaviour in people with an intellectual disability. Current Opinions in Psychiatry. 22, 5, 437-41
· Tromans, S.,Chester ,V., Kiani, R., Alexander,R. & Brugha, T. (2018). The Prevalence of Autism Spectrum Disorders in Adult Psychiatric Inpatients: A Systematic Review. Clin Pract Epidemiol Ment Health, 14, 177–187.
· Welsh Government (2012). More Than Words. Welsh Government strategic framework for Welsh language services in health, social services and social care. https://gov.wales/topics/health/publications/health/guidance/words/?lang=en
· Webster-Stratton, C. (1991). Dinosaur social skills and problem-solving training manual. Unpublished manuscript
· Webster-Stratton: The Incredible Years (2013). http://www.incredibleyears.com/
The ScAMP studies: http://www.researchautism.net/research-autism-our-research/research-autism-projects-completed/scamp